紧急收治罕见病例，成都京东方医院全线护航26名患儿复诊 世界热闻

“西南地区已确定复诊点位，这次不用跑远了！”微信群里，患儿父母们相互传达着这个好消息。

5月12日，记者来到成都京东方医院住院部，这里正聚集着一群“特殊的”患者：26名来自西南地区、被确诊为“视网膜母细胞瘤”的患儿，他们在走廊上跑闹嬉笑，似乎并不担心明天的复诊手术。

(相关资料图)

但孩子们不知道的是，他们所患的疾病是一种特殊的小儿眼部常见恶性肿瘤，俗称「眼癌」，该病发病率堪称“罕见”，每1.5万到2万个新生儿中才有1例。其复发、全身转移率很高，它的治疗是一段不停与时间赛跑的荆棘路。

这些孩子最大的8岁，最小的仅2岁，目前已全部完成前期治疗，而他们有一个必须要来成都京东方医院的理由：该病需要定期复查，否则会有极高概率发生病情复发或直接威胁生命，整个西南地区能符合该罕见病复诊条件的医院极少，在多次寻访沟通后，成都京东方医院成为了这26个家庭的最优选。

“你们不知道我们家长没找到复查医院时候有多焦虑，对这个病来说，时间就是生命。”该院在短时间内积极配合患者要求，多个科室全力护航，为患儿家庭快速打通了复诊“绿色通道”。

01 “绿色通道”助26名患儿完成复查

“当然没问题！”当京东方医院接到公益组织沟通需要接受大批患儿入院复查时，一点也没犹豫就同意了。“这些孩子就像折翼的天使，看到这样一群纯真无邪的孩子这么小就患上癌症，很心痛，希望我们能为他们尽一份力。”

“救死扶伤”是医生的天职，患者永远是第一位。所以无论是多发病或少见病，只要医院有这个条件，就要尽快接收。”院方表示，“而且对罕见病例的近距离接触，是非常好的经验积累，为以后更好的开展相关工作打下了基础。”

“这一批患者的入院其实还是有些压力的，我们紧急抽调了8名护士来看护这些孩子，好多人都在加班。”成都京东方医院护士长邹玉仙说，如此大规模的眼癌患者集体入院复查的案例在西南片区也屈指可数。“护理部、医务科、麻醉科、手术室还有我们眼科、儿科，大家都在为这次复诊尽全力。”

考虑到患儿年龄偏小的实际情况，京东方医院特别设置了陪护床，不仅让家属能就近照顾，也省下一笔额外的开支。护士也会定时到病房巡视，关怀患者，进行正确的情绪疏导。“在保障医疗安全的基础上，也要追求医疗的舒适化与人性化。”

5月12日下午，邹护士长把26名患儿的家长聚集在一起，详细地做了术前宣教。“流程安排得很紧凑也很合理，孩子少受很多苦，我们家长也省了好多事。”

△术前宣教

5月13日上午8时，患儿开始进行复查手术，26场手术全部在当天高效且高质完成。

△复诊手术现场

医护人员介绍，考虑到孩子太小、配合度低，眼周检查等项目又需要相当谨慎，所以采用了全麻手术，这样能消除患儿在接受手术时的疼痛和紧张情绪，也能让患儿在安全、舒适的状态下进行医学检查。

“既然患者选择了我们，我们就要把专业能力做到最好，给病人最好的治疗选择和服务！”

02 重视患者，温馨服务暖人心

“在这里，我们有被重视的感觉。”患儿家属说道。

硬件的完善程度，是衡量医院综合实力的“金标准”之一，也是诸多疑难疾病治疗的重要基石。此次复查顺利结束，我们看到了成都京东方医院在重症救治方面的高水平和强能力。

患者家属纷纷为医院的暖心服务点赞：“本来还有点忐忑，毕竟是第一次来这里做复查。没想到这么专业，从入住到检查流程很快，服务态度也没话说……房间总是整洁干净，保洁和护理人员来的也勤，包括厕所消杀都很到位，你就光看这个医院环境，就比其他地方干净卫生不少。”

△术前缓解小朋友紧张情绪

“相对于医生而言，我们能给患者最多的帮助是用心关怀，把优质的服务渗透到工作中的每一个细节，努力提升患者的就医体验，让就医更有温度。”面对家属的夸赞，邹护士长说：“每个家庭都很不容易，你很难想象他们从前经历过什么，看到患者在自己的帮助下顺利出院，我们就很开心了。”

03 “早发现早诊断早治疗，眼底筛查很重要”

“当时孩子已经两岁多了，我发现她的一只眼睛转的比另一只要慢，空的时候带她去医院检查，没想到一查就是癌症，还是中晚期。”李女士（化名）有些哽咽地对我们说道，“第一反应就是不信，跑了很多家医院，结果都说癌症。”而这样的情况对这个病来说屡见不鲜，“我知道的很多孩子在确诊不久后就去世了，还有的是后面复诊不及时，导致病情复发去世了，他们都还那么小……”

“很多家庭都没有给新生儿做眼底筛查的意识。”成都京东方眼科副主任向医生对我们科普道，视网膜母细胞瘤（ Rb）为婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，该病发生于视网膜核层，具有家族遗传倾向，多发生于5岁以下，可单眼、 双眼、先后或同时罹患，它不仅危害患儿视功能，而且易发生颅内及远处转移，严重威胁患儿生命。

“视网膜母细胞瘤最主要也是最显著表征是瞳孔的不正常外观，表现为在黑暗或者迎光的环境出现白瞳，俗称‘猫眼症’。所以如果新生儿有这样的表现，一定一定要赶快去做检查。但很遗憾的是，往往能通过外观发现时，说明疾病已经到了中晚期，治愈难度很高了。”向医生告诉记者，这个病最有效的防治手段就是定时做眼底筛查，早发现早治疗。

现在，RB 是所有儿童期癌症治愈率最高的一种，约 95%-98%，这与医疗技术的飞速发展和专家的丰富经验有关，但更重要的是「早发现」，一旦发生眼外的转移，其存活率低于 50%。我们也呼吁各位家长重视新生儿眼底筛查，尽早发现宝宝眼睛隐患，莫留遗憾。

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